Ginarely Valencia.
Un pensamiento y una acción a la vez. Esquemático, ordenado y preciso, así es Juan Pablo, diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su mente ha tenido que clasificar todo lo que percibe para poder entender y adaptarse al mundo.
Juan Pablo llegó en 2015 al Centro de Estudios y Servicios Psicológicos Integrales de la Universidad Autónoma del Estado de México. A la edad de tres años y medio no articulaba ni una sola palabra, hoy puede mantener una conversación. Junto con su terapeuta, Hilda Hernández García repite el sonido de los animales de la granja, canta y baila.
Los tratamientos médicos, las terapias y los cuidados de su madre, Guadalupe Ortiz Silva están en cada acción que desarrolla Juan Pablo, de manera autónoma.
Soy mamá de un niño autista, pero un niño autista que me ha enseñado mucho porque tú para enfrentarlo a la vida te tienes que comer tu miedo. Juan Pablo me ha enseñado a dominar mucho mis miedos
¿QUÉ ES EL TEA?
Guadalupe notó que, desde los dos años, Juan Pablo no mantenía contacto visual, parecía no escuchar, tenía movimientos repetitivos y no desarrollaba el habla.
Todos estos síntomas corresponden al Trastorno del Espectro Autista, un padecimiento que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud se presenta en uno de cada 165 niños y tienen una prevalencia de cinco hombres por una mujer.
De acuerdo con la neuróloga pediatra, egresada de la Facultad de Medicina de la UAEM, Eva Bastida Mercado, el trastorno está relacionado con el neurodesarrollo que afecta la comunicación, la socialización y la conducta. Los primeros síntomas se presentan entre los 18 meses y los tres años de edad.
Lo que ocurre en el cerebro es que ciertas conexiones no se formaron como debieran en la parte de la sinapsis, eso es lo que genera los problemas en el desarrollo, en el área del lenguaje y la socialización
A poco más de un siglo de que el término ‘autismo’ apareció por primera vez en los estudios médicos, por parte del psiquiatra suizo, Eugen Bleuler, se desconocen aún sus causas con precisión.
Sin embargo, la especialista Bastida Mercado, asegura que el padecimiento está relacionado con el factor genético, principalmente.
Los genes son los que tienen la mayor carga y se habla de que es poligenético porque tampoco hay un solo gen o un solo cromosoma, son muchos genes los que pueden estar implicados y entre ellos interactúan y se le suman cuestiones ambientales como los problemas desde el embarazo, en el nacimiento o durante el desarrollo que hacen que estos genes se puedan manifestar más fácilmente. Aproximadamente la persona debe tener de 15 a 20 genes heredados o afectados más la condición ambiental para poder manifestar un problema de autismo
Esto no lo entendía Delia Hernández García. Junto con su hijo Eduardo de seis años, inició un peregrinaje entre médicos, terapeutas, asociaciones y escuelas. Siempre buscando respuestas.
Uno como mamá pues dices ‘a lo mejor falle’. Y era el probablemente, probablemente, probablemente, queriendo encontrar al culpable y no verme a mí, sin embargo, después de todo esto no hay culpable, finalmente es una condición y es lo que aprendí. Pase del enojo, frustración, el encontrarme con todas estas respuestas negativas
De acuerdo con Nadya Luz Velasco Castellón, terapeuta de Kutzi Autismo, un diagnóstico oportuno es la diferencia en poder garantizar una mejor calidad de vida para quien lo padece.
Regularmente un padre de familia recibe al menos cinco diagnósticos en ese tiempo ya pasó aproximadamente un año, digamos que de los dos que empezaron a sospechar a los tres todavía es un buen periodo de intervención. La detección temprana es fundamental
TECNOLOGÍA PARA INTEGRARLOS A LA SOCIEDAD
Sin conocerse, las familias de Juan Pablo y Eduardo se enfrentaron a los mismos escenarios: diagnósticos erróneos, tratamientos costosos, negativas para incorporarse al sistema educativo y rechazo social.
Eduardo era quedarse encerrado en el salón y no salía por la música, por la cantidad de niños, por el ruido para él era horrible. Me daba mucha frustración que a Eduardo lo tuvieran como un mueble más en el aula
La estructura mental de los niños con este trastorno no se ajusta con las normas socialmente aceptadas. La forma de comunicarse es a través del llanto y las rabietas.
Eduardo, al igual que los menores diagnosticados con TEA, desarrolla rutinas, siempre visten los mismos colores, son precisos con los horarios y les angustian las cosas inesperadas, relata su madre Delia Hernández García.
Imaginate el salir con él a un restaurante, repleto de gente, ya era la hora de su comida y no era su casa. Era llorar, llorar y llorar. Las miradas de las personas sobre nosotros esperando que hiciéramos algo y comentarios de ‘niño calla a tú mamá. Llegó el momento en el que decidimos no salir a ningun lado, ni fiestas, ni restaurantes, ni a nada
Eduardo, junto con su terapeuta Nadya Luz, hace uso del teléfono celular, la tableta y la computadora como complemento a las dinámicas y los juegos tradicionales para su rehabilitación.
La también egresada de la Facultad de Ciencias de la Conducta de la UAEM, destaca las habilidades que tienen los niños con TEA en el manejo de las nuevas tecnologías y los beneficios que tienen para comunicarse.
¿Qué es lo que se ha hecho con las aplicaciones? Lo que necesitamos desarrollar en él es la comunicación. Desde una aplicación básica con pocos pictogramas que vaya reconociendo lo básico como pedir ir al baño, pedir comer, decir ya me canse. Son aplicaciones donde viene la imagen, señala y se verbaliza la acción
Pictogramas, Picto TEA, Sesame Street y el Autismo, Talking Larry, Toby Playpad, Injini y TapToTalk son tan sólo algunas de las aplicaciones que existen en Internet, a través de las cuales, se busca el desarrollo del lenguaje, reforzar las habilidades motoras y analiticas.
En México, estudiantes del Instituto Politécnico Nacional desarrollaron las aplicaciones TEAvisa y TEAcerca, que ayudarán a especialistas a diagnosticar con mayor certeza el TEA. Así como TEAgenda, que cuenta con varias herramientas muy útiles para los maestros y padres para organizar de mejor manera las actividades del menor. Esta última, está disponible para su descarga en dispositivos móviles con sistema operativo Android, iOS o Windows.
Desde el año 2010, una investigación de la Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia, Adolescencia y Mayores de Badajoz, España, destacó las bondades de las aplicaciones digitales para facilitar el aprendizaje y el desarrollo de las habilidades carentes en las personas con TEA.
UNA TELA INTERACTIVA: LA PROPUESTA
A las aplicaciones se suma una tela interactiva para brindar musicoterapia a los niños con Trastorno del Espectro Autista. Fue diseñada por un equipo liderado por Mónica Tentori Espinosa, investigadora del Departamento de Ciencias de la Computación, del Centro de Investigación Científica y de Educación Superior de Ensenada, en Baja California.
Lo que yo estoy buscando es cómo la tecnología puede cerrar la brecha entre accesibilidad y calidad en los servicios terapéuticos. Lo que nosotros hicimos fue diseñar una tela interactiva, lo que hace es que cuando tú la tocas hace música y atrás de la tela pusimos un proyector multimedia que despliega un fondo con nebulosas del espacio que es un fondo neón, que son colores que les gustan mucho a los niños con autismo. Entonces, ellos tocan la tela y obtienen este estímulo multisensorial incluyendo la retroalimentación táctil y visual
Los costos de la atención de un niño con autismo se triplican, principalmente por los tratamientos médicos y las terapias, por ello esta tela interactiva brinda la posibilidad de generar en los menores una opción para su rehabilitación.
Esta tecnología innovadora se probó en 24 niños de ‘Pasitos’, una clínica de atención de Autismo ubicada en Tijuana, Baja California, considerada el primer laboratorio viviente en México, lugar en el que, desde 2008 se han desarrollado proyectos. Con estas pruebas se ha obtenido la evidencia empírica de cómo la tecnología mejora la calidad de vida de los pacientes.
Algunos niños tenían miedo de tocar el piano por sus desordenes sensoriales, sin embargo con la tela, empezaron a utilizar su cabeza, su espalda, sus brazos, por las características de la tela les permite otros modelos de interacción. Lo que encontramos es que cuando los niños interactúan con la tela el doble del tiempo pasan poniendo más atención y también dos veces más inician voluntariamente la interacción con la tela que con el piano
El desarrollo de la tecnología brinda una oportunidad de llenar ese vacío de las políticas públicas para garantizar la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista. Tal es el caso de la tela interactiva que genera música diseñada por integrantes del CICESE.
Es muy satisfactorio poder ver como resultados de proyectos de investigación
impactan de manera directa en la sociedad y ver cómo estos casos van teniendo la posibilidad de integrarse a la sociedad
Los especialistas coinciden en que no todos los esfuerzos deben partir de las personas con Trastorno del Espectro Autista para adaptarse a su contexto, también la sociedad debe implementar acciones para que el mundo no les sea tan difícil.
Después de varios años, los familiares de Juan Pablo y Eduardo dejaron de cuestionarse, ahora reconocen que son privilegiados por poder guiar a quien tiene otra manera de estar en el mundo.
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