Voluntad Anticipada: Dignidad Hasta la Muerte

Daniela Sandoval.

Bernardo padeció cáncer de próstata durante 20 años. Su esposa Marcela relata lo difícil que fue para ella y sus dos hijas, ver cómo las quimioterapias y otros tratamientos médicos desgastaron su salud.

Sin embargo, al darse cuenta de ello, los médicos le sugirieron a Bernardo una alternativa: firmar un documento de Voluntad Anticipada.

Él duró una semana en el hospital, o menos de una semana, en ese lapso hubo una sugerencia de parte de los médicos, porque él veía a un algólogo, que es el médico del dolor, y él fue quien le sugirió que en algún momento se podría hacer esto y obviamente lo hablamos con mi esposo y él aceptó, él estaba completamente de acuerdo

La Voluntad Anticipada es un documento legal. En él, se especifican los cuidados que una persona solicita, de manera libre y autónoma, para el cuidado de su salud, así lo explica la Coordinadora de Voluntades Anticipadas y Cuidados Paliativos del Instituto de Salud del Estado de México, Celina Castañeda de la Lanza.

Es el derecho que tiene la persona para decidir acerca de los cuidados de su salud, su cuerpo con base a sus preferencias, valores y deseos para cuando ya no pueda decidirlo, tenerlo ya establecido. Se puede hacer de manera gratuita a través de una institución de salud, ya sea pública o privada

¿VOLUNTAD ANTICIPADA PARA QUIÉN?

De acuerdo con la funcionaria del ISEM, el cáncer en cualquiera de sus modalidades es la principal enfermedad que ocasiona que las personas firmen este documento. En el caso de Bernardo esta opción llegó  cuando se encontraba en la etapa terminal del cáncer.

Sin embargo, el académico de la Facultad de Derecho de la Universidad Autónoma del Estado de México, Sergio Ruiz Peña, asegura que este documento también puede firmarse cuando una persona se encuentra en buen estado de salud, con el objetivo de prever los tratamientos médicos que desea recibir en caso de encontrarse en una situación de enfermedad irreversible.

La voluntad anticipada puede ser, legalmente hablando, a través de dos medios: a través de un acta o de escritura. El acta se lleva a cabo ante instituciones de salud pero es prácticamente cuando nos encontramos ante el diagnóstico de una enfermedad terminal y para una persona sana tendría que hacerlo a través de una escritura es decir a través de notario

El único requisito para firmar un documento de Voluntad Anticipada en el Estado de México es que sea una persona mayor de edad, acompañada de testigos y que manifieste de manera clara y precisa qué tratamientos son los que desea o no recibir en determinadas circunstancias de su vida.

Bernardo fue atendido en un hospital particular de la Ciudad de México, donde la ley de Voluntades Anticipadas data desde 2008.

En el Estado de México, esta misma ley fue aprobada en 2013. Sin embargo, de acuerdo con datos del ISEM, hasta el año 2017 tan sólo mil 954 personas habían firmado este documento, de las cuales mil 640 fueron actas firmadas en hospitales y únicamente 314 fueron escrituras firmadas ante notario público, lo que señala que existe poca información y sensibilización acerca de la prevención.

El personal médico que llevaba el caso de Bernardo, le dio a conocer esta alternativa cuando se dieron cuenta que no había más por hacer. Aunque Marcela y su familia conocían de esta opción, reconoce que no hay la suficiente difusión por parte del personal médico. El académico de la UAEM coincide en ello.

Uno de los temas que encontramos es que es una ley poco conocida, no se ha hecho, me parece, la difusión necesaria para que también la gente la conozca y esto ha repercutido en que existan realmente pocos caso en los que la gente lleve a cabo su voluntad anticipada

AUTONOMÍA DEL PACIENTE

Pese a esto, la implementación de esta ley trajo consigo un nuevo modelo médico a México. De acuerdo con el artículo “De la autonomía personal al consentimiento informado y las voluntades anticipadas” del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Nacional Autónoma de México, el derecho a decidir sobre el futuro de nuestra salud terminó con una ética médica paternalista y se transformó en el respeto hacia la autonomía del paciente.

Si bien como seres humanos no podemos controlar cuándo morir, sí podemos tomar el control de las condiciones y tratamientos médicos que deseamos.

El integrante del Centro de Investigación en Ciencias Médicas de la UAEM, y especialista en bioética, Octavio Márquez Mendoza, considera la Voluntad Anticipada como un avance en esta materia, ya que nos permite elegir cómo queremos ser tratados médicamente en el tránsito de la vida a la muerte.

Qué ventajas tiene, bueno muchas, primero que se respeta la autonomía del paciente, segunda, la familia evitará problemas porque ya no tienen que decidir ellos, tercera, las instituciones también tendrán que acatar esa ley y eso cómo repercute que se podrá aplicar más el principio de justicia porque no se va a estar gastando tanto en personas, en unidades de cuidados intensivos que son muy costosas cuando ya se acerca el final de la vida

CUIDADOS PALIATIVOS

Ante la reciente creación del documento de Voluntad Anticipada, la coordinadora del ISEM asegura que las unidades hospitalarias se han especializado en capacitar al personal médico para atender a los pacientes con un trato digno.

No solamente es lo que no quiero recibir, es qué necesito para garantizar el menor sufrimiento y que voy a estar cómoda durante la enfermedad, para eso nos sirven los cuidados paliativos. Son un cuidado activo, continuo y total para personas cuya expectativa ya no es la curación. Y se integran síntomas físicos, psicológicos, sociales, espirituales del paciente y de la familia. Porque no solamente sufre el paciente la enfermedad sino que implica a la familia

El investigador del CICMED señala que los tratamientos médicos ofrecen dos tipos de cuidados: ordinarios y extraordinarios.

Los ordinarios son que te tienen que mantener hidratado, nutrido, atendido psicológicamente, con higiene, pero también hay cuidados extraordinarios como pueden ser la intubación para respiración artificial u otro tipo de instrumentación o sustancias

Los cuidados paliativos formar parte de la primera categoría e integran una parte del documento de Voluntad Anticipada, los cuales pueden llevarse a cabo en el hospital o en el domicilio del paciente con ayuda de los familiares, pero siempre tomando en cuenta el objetivo principal: evitar el dolor y mejorar la calidad de vida.

Actualmente la entidad mexiquense cuenta con 26 unidades de medicina de cuidados paliativos, una cifra menor en comparación con el tamaño de su población.

De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) hasta el 2017, en el mundo tan sólo el 14 por ciento de las personas que requiere cuidados paliativos los recibe, pues los países con ingresos medios y bajos concentra el 78 por ciento de la población que amerita estos cuidados.

EL FINAL DE LA VIDA

Sin embargo, el investigador Márquez Mendoza asegura que los tabúes en torno a la muerte han dificultado la aceptación de este recurso médico y jurídico, ya que es común asociar el final de la vida con algo negativo.

 Todos nacemos y todos moriremos, por lo tanto ante esta situación habrá que tomar decisiones para ese momento final y lo que se trata con la voluntad anticipada es que la persona misma pueda acudir a un notario, puede decirlo verbalmente o incluso hospitalariamente puede tomar la decisión

Ante esta situación, el académico de la Facultad de Ciencias de la Conducta de la UAEM, Enrique Navarrete Sánchez, asegura que la sensibilización respecto a la muerte es fundamental para afrontar una enfermedad.

Te das cuenta que el estigma o esa forma en la que se ha satanizado la muerte desaparece porque empiezas a tener formación. Cada vez hay más pacientes que renuncian a los procesos porque el impacto físico, es decir, estético. Las voluntades anticipadas están construyendo un esquema de afrontamiento hacia la enfermedad

Después del diagnóstico de Bernardo, Marcela y su familia determinaron que lo mejor era estar prevenidos sobre lo que podría pasar con su salud.

Si alguno llegara a estar en un estado terrible de enfermedad, me llevas a mi casa, no quiero que me entuben, yo no quiero nada de eso. Quiero morirme en mi casa tranquila, esperar la muerte como sea, y hay que hablar estas cosas, porque no es un tabú. Uno lo hace más tabú de lo que puede ser y es una tontería porque las cosas se hablan tal cual

UNA LEY NACIONAL

La Ciudad de México fue pionera en establecer la Voluntad Anticipada. Desde entonces, otras 13 entidades federativas se sumaron a esta misma iniciativa, es decir, menos de la mitad de los estados que integran la República Mexicana cuentan con una ley en esta materia.

El académico de la Facultad de Derecho señala que, actualmente, la ley de Voluntades Anticipadas en el Estado de México cuenta con algunos vacíos legales, especialmente, en cuanto a su aplicación en los sistemas de salud administrados por el gobierno federal.

Otro de los grandes problemas que tenemos es que es ley de voluntades anticipadas del Estado de México, qué pasa si fallezco en otro estado de la República Mexicana. Otra, es una ley que regula y que impone obligaciones al Instituto de Seguridad Social del Estado de México, y cuando estamos ante Instituciones federales digamos ISSSTE, IMSS, les aplica, no les aplica. La respuesta de los abogados es no

Por este motivo, señala la importancia de crear una ley a nivel nacional que integre a todos los estados para evitar conflictos y, por el contrario, brindar el acceso a toda la población a decidir.

Una ley nacional que aplicara a todos y que abrogara las leyes estatales para evitar conflictos competenciales entre los estados y una coordinación nacional con un comité nacional de ética o bioética que resuelva los distintos conflictos que se pueden dar entre los familiares, en la interpretación e incluso entre los mismos médicos con los familiares

Asimismo, los especialistas aseguran que hace falta mayor difusión por parte de las instituciones de salud sobre este documento, así como el compromiso por parte del personal médico para informar sobre las alternativas que tiene un paciente cuando se encuentra en una situación de enfermedad terminal o irreversible.

Así como hablamos cada vez más de la donación de órganos, hablar así también de la voluntad anticipada porque finalmente es la disposición acerca lo más valioso que tenemos que es nuestro cuerpo y nuestra vida y deberíamos poder decidir sobre eso, sobre el cuidado que queremos

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